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總統教育獎名單19日公布,15歲唐煒勛曾是總統教育獎國小組得主,今年再於國中組獲獎,他罹患表皮鬆解水皰症,俗稱「泡泡龍」,每天花4小時換藥,但他忍著病痛,展現堅強意志,台東大學因而邀他演講,為大學生上一堂生命課。

每天花4小時換藥

唐煒勛一出生即飽受皮膚潰爛之苦,家人每天平均花4個多小時為他換藥,也只能進食流質食物,肉類得打成泥才吞得下,不過他從未被打倒,從小便展現過人語言長才,2014年就讀凱旋國小時,已獲國小組總統教育獎殊榮。

現就讀大仁國中的唐煒勛,曾代表參加高市語文演說競賽,也擔任孝親歌舞比賽主持人,英文老師顧家綺說,一般學生練演講,注意發音、台風即可,但唐煒勛黏膜組織容易受傷,比賽前常看他練到口腔流血,「每次參賽都是忍痛上陣」。

演講練到口腔流血

大仁國中校長郭虹珠更透露,唐煒勛雙手十指皆嚴重磨破,儘管包著紗布,一年級時仍苦練電子琴,上台表演,每彈一鍵都是痛楚,學校見他很努力,也願意提供更多舞台,表演活動請他擔任主持人,趁機以他的故事鼓勵其他同學。

唐煒勛去年暑假眼角膜惡化,長達1個月只能閉眼,但他堅持正常上學,錄下老師上課內容,等病好了再重聽追進度;他坦言,當時擔心眼睛再受傷,會從此失明,是人生最痛苦的1個月,如今回想,或許是上天給他的「磨刀石」。

險失明也努力向學

唐煒勛再度獲獎,複審過程中,評委被他堅強生命力感動,事後邀他5月25日到台東大學,與大學生分享生命歷程,他昨天親筆寫下「不向命運低頭」,以工整字跡展露他的人生哲學。