《病主法》上路!讓每個台灣人都能好死 得感謝這些「大恩人」

王曉民17歲時發生車禍,頭部重創,從此變成植物人,完全仰賴他人照顧,臥床47年;作家瓊瑤為了要不要讓重度失智的丈夫插鼻胃管灌食,和繼子女失和,最後她只得妥協。

▲《病人自主權利法》自2019年1月6日起實施。)圖片來源/Shutterstock)

即使有醫學專業,一樣也會面臨生命出的難題。衛生福利部部長陳時中回憶,父親去世前曾使用呼吸器一段時間,「撤除呼吸器時,連牙齒都掉了。如果是我,我願意在生命最後幾個月這樣活著嗎?」

《病人自主權利法》自2019年1月6日起實施,每個人都可以趁健康時去醫院掛號做預立醫療照護諮商(ACP),思考並決定:如果自己將來變成長期臥床、意識不清,甚至身上插滿管子的狀態,我還願不願意活下去?

已實施近20年的《安寧緩和醫療條例》只保障末期病人,可以不用接受無效的維生醫療;但《病主法》除了保障末期病人,還擴大到不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的重症,且拒絕醫療的範圍,還包括可以不接受輸血、抗生素、鼻胃管灌食等延命措施,範圍更廣,可以說是在保障民眾善終權上邁進了一大步。

這一大步得來不易,是累積了許多人的一小步而成。

「醫護人員都說,是我殺了我爸爸」

成大醫學院名譽教授趙可式40年前為了捍衛父親善終,阻止醫護人員替罹患末期肺阻塞(COPD)的父親氣切、接呼吸器,而遭到責罵、批評,醫師甚至要求她在病歷上簽名,以示負責。

父親走後,趙可式一頭鑽進圖書館查文獻,發現歐美國家已有「自然死法案」,讓生命末期的病人不再受心臟按壓、電擊、插管急救之苦,自然善終,「台灣落後太多。」她決定負笈美國學習臨終照顧。

一個人看似微不足道,但集合眾多一個人,力量足以推動改變。1993年趙可式畢業回國,1994年某日她在高雄一間天主堂演講,台下有位聽眾認真抄筆記,竟是國大代表江綺雯,她認為趙可式提倡的人性化臨終照顧非常重要,便在國是建言中提出,受到當時行政院副院長徐立德的重視。

癌末還能好好洗澡,像從地獄到天堂

趙可式邀徐立德親赴耕莘醫院參訪安寧病房,他問癌症病人接受安寧療護前後的差別,病人回答:「接受安寧療護後,疼痛減輕很多,還能好好洗澡、洗頭,感覺就像從地獄到天堂。」徐立德深受感動。

「徐副院長和他探望的兩位病人,是推動安寧療護的大恩人,」趙可式始終感念。其中一位病人在徐立德來訪當晚就去世了。

徐立德隨後指示衛生署(現為衛生福利部)推動安寧療護發展。

然而立法過程卻極漫長,趙可式常抱著投影機去向立法委員爭取支持,在眾人努力下,直到2000年《安寧緩和醫療條例》終於通過、實施,「台灣人終於不必在臨終前被插管、電擊、壓胸,得以安詳、尊嚴善終。」

往後12年間《安寧緩和醫療條例》雖歷經兩次修法,臨床執行門檻仍然嚴苛,直到2013年第3次修法通過,允許末期病人經醫師確診後,由最近親屬一人代表出具同意書,就可以不施行、終止或撤除心肺復甦術或維生醫療,不再需要配偶及4代直系血親家屬全體同意,也不必再經醫院倫理委員會審查通過。短短15條條文,花了近20年終至完備。

讓重症病人有權利選擇「退場機制」

立法院榮譽顧問楊玉欣罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」,無法治癒,深深體會久病病人身心之苦。「《安寧緩和醫療條例》保障末期病人的善終權,可是對於其他重症難以治癒或痛苦難以緩解的病人,沒有法律可以保障他們善終。我常想,為什麼不能設計一個能夠維護他們尊嚴的『退場機制』?病人若願意接受人工的延命措施,可以隨時接受,但當他覺得夠了,不想再透過醫療介入來延長生命,法律應該讓他們有撤除的權利,而不是沒有選擇地掛在醫療設施上,甚至自我了斷。」

因此她在2015年提出《病主法》草案,為非末期病人爭取善終權,在廣徵各界意見、多次黨團協商後,終於在同年12月18日通過,2019年1月6日起實施。

延長生命不難,但要如何活得有價值、有品質、有尊嚴,卻需要及早思考、努力爭取。這是《病主法》提醒每個人的事。

20年立法長路,讓每個人都能善終

2000.6.7《安寧緩和醫療條例》公布施行。

2000健保試辦安寧住院療護。

2009.9健保將安寧緩和照護的給付範圍,從癌症及漸凍人擴大到8大疾病。

2013.1.9《安寧緩和醫療條例》三度修法,末期病人經醫師確診、家屬同意就可以不施行、終止或撤除心肺復甦術或維生醫療。

2015英國《經濟學人》智庫發布臨終品質調查,台灣在全球80個國家中排名第6、亞洲第1。

2016.1.6《病人自主權利法》公布。

2019.1.6《病人自主權利法》實施。

(中時電子報)

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