致蔡英文總統的公開信 漸凍人李怡潔求「救命機會」

25歲漸凍症患者李怡潔今日公布一封「給蔡英文總統的公開信」,信中自述身為漸凍症(SMA)患者「無法言喻的無奈與束手無策的絕望」,同時李怡潔也向總統陳情,希望能對漸凍症藥物Spinraza的限制進行調整,她說「也許對常人而言,Spinraza僅代表醫療技術的一大進步,但對SMA患者來說,卻是一個重生,甚至是救命的機會與希望。」

「我是《7300最平凡的奢侈》作者,也是兩次總統教育獎得主李怡潔,但在這些風光的表象下,我更是一位脊髓肌肉萎縮症患者……」,1歲多就被診斷出脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA,俗稱漸凍症)的李怡潔,今年從輔大畢業,雖身體不便,但仍勤奮向學,表現優異。

在給總統的公開信中,李怡潔自述漸凍症患者的心酸,「生活中充滿各種難以跨越的阻礙、無法言喻的無奈與束手無策的絕望,再輕而易舉、平凡的小事,都成了難以觸及的奢侈。隨著年齡的增長,能做到的事情越來越少,也成為了醫院的常客,甚至連吞嚥、呼吸,都變得那麼不容易……」

李怡潔說,「此疾病最殘忍之處是唯獨沒有剝奪病患的思考能力,讓我們清楚地感受著身體機能的失去,卻無能為力,因為在當時它是一種無藥可醫的『不可逆』疾病。」

嘗盡失敗治療結果的李怡潔,父母跟她原本都已決定停止治療,但2016年聖誕節前夕,全球首個且唯一能治療SMA的藥物Spinraza通過FDA審核,這也讓她

「心中確信了22年的『不可能』,竟在一瞬間成為了『可能』。」

但李怡潔無奈指出,Spinraza在國外的藥物適應症為所有SMA患者,在台灣卻具有嚴格限制,「日後若再經過健保審核之二次限制,能用藥的SMA患者便寥寥無幾。」

對此李怡潔向蔡總統喊話,「請託政府相關單位參照國外規定,對Spinraza藥物適應症的限制進行調整,並盡早將此藥納入健保,讓SMA患者能盡早用藥、改善病況。」

最後李怡潔說,「也許對常人而言,Spinraza僅代表醫療技術的一大進步,但對SMA患者來說,卻是一個重生,甚至是救命的機會與希望。」

中時 吳亮賢

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