青島漸凍雙胞胎 環遊大陸傳書香

山東青島市一對雙胞胎趙文靜、趙雅靜,雖然出生即罹患「漸凍人症」,但18年來卻未對生活失去信念,不僅自學高中課程,更到大學旁聽英文課。對生命保有熱忱的她們,也於16日和父母環遊大陸,推廣公益閱讀。姊妹倆表示,預估花3年完成,若行程順利,將帶著移動圖書館環遊世界。

趙文靜、趙雅靜自呱呱墜地後,就未曾行走、站立,雖然面臨絕症纏身,但卻未自暴自棄。喜歡看書、寫作的她們,撰出的原創童話、小說更達上百篇。2008年時,更靠著一筆一畫,各自「磨」出5萬字的中篇童話。

接翻譯工作補貼家計

雖然全家靠著最低生活保障、趙媽媽的甜點屋度日,但懂事的倆人,靠著青島大學教授的協助,接下許多翻譯工作賺稿費,貼補家計。「雖然我們無法反哺父母,但盡己所能,減輕家中負擔。」

喜愛閱讀的雙胞胎,也在2013年有了自駕環遊大陸的想法,趙文靜表示,期望讓載滿各類書籍的汽車,走遍全國、走進各省市的鄉村學校,帶給學生精心準備的書籍。「也期望透過行萬里路,實際接觸各地的風俗民情,記錄見聞,以備出版。」

預計3年完成旅程

去年9月在熱心單位的贊助下,趙家購入一輛廂式貨車;在趙爸爸的努力下,小貨車成了「移動書屋」。不僅車廂內裝有木質書架,內部的移動座椅,都改成可移動、旋轉的,方便姊妹倆下車。

對於旅程安排,趙媽媽說:「一天車程不會超過6小時,每到一地就會住上1個月左右,主要是休息。此外,會安排到廣州,也是想讓姊妹倆檢查身體。」預估3年的旅程,16日已從青島出發。

小 靈 通漸凍人

全稱為「肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)」是一種漸進、致命的神經退行性疾病。由於人體上、下運動神經元退化和死亡,導致肌肉衰弱、萎縮。最終,大腦完全喪失控制運動的能力,也讓患者無法發音、吞嚥、呼吸。目前近90%的病例無法確診病因,潛在病因包括頭部外傷、兵役、頻繁用藥或身體接觸性運動;大約5%至10%的患者,遺傳自家族。(黃冠智)

記者黃冠智/綜合報導

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