罕病鬥士 歲末相聚看偶戲

罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友王淑美,號召員工樂捐尾牙獎金,邀請台北「偶偶偶劇團」南下高醫大演出,10日邀請SMA50名病友看劇,提前感受年節歡樂氣息。另外,皇家金宸大飯店昨席開30桌,邀請展望會弱勢家庭圍爐。

54歲王淑美從小發病,但早年醫學不發達,直到10多年前,才確診為SMA患者。她說,自己屬第3型,起初還能勉強走路,到後期只能坐輪椅,不良於行外,手部幾乎無力施展,身體功能逐漸退化,因此對於病友心情感同身受。

身為台灣脊髓性肌肉萎縮症董事的王淑美,致力推廣SMA相關醫學知識,讓夫妻婚前基因篩檢免於生下SMA寶寶,另不確定自身疾病者可及早透過抽血確診。她與丈夫成立巨立開發,發起此次公益活動盼拋磚引玉,為病友籌募維生及行動輔具。

台灣脊髓性肌肉萎縮症理事長、高醫小兒科醫師鐘育志表示,SMA是基因缺陷,導致脊髓前角運動神經元退化,造成肌肉無力及萎縮,發病率約萬分之一,推估全台有2300人,目前所悉有300多位病友,多數第1型患者2歲前會死亡。

皇家金宸大飯店董事長簡惠芳,10日邀請展望會關懷的弱勢子弟、家庭吃圍爐宴,更與身旁親友捐出15萬元的助學紅包。展望會同時頒發第2學期助學金,受助學子有3827人、近3千萬元。南區辦事處主任陳雅玲說,現正發起「10000個紅包‧10000個契機」行動,募集助學紅包,讓孩子及家長不需為學費而煩惱。

柯宗緯/高雄報導

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