罕病病友一日遊 家屬暫忘煩惱

張媽媽慈善基金會贊助罕病基金會,今(20)日於土城日月光廣場舉辦病友聯誼活動。中午病友及家屬在杏子豬排餐廳享用美食,隨即轉往日月光廣場地下一樓的湯姆熊遊樂場遊玩,讓大家開心渡過一個快樂的下午。

業者特別出動湯姆熊玩偶及閃亮兩姊妹跳舞迎賓,並致贈每位來賓筆、尺、橡皮擦、畫冊等文具禮物,並貼心安排小朋友先後玩大衛貝肯、釣魚、歡樂吊車等闖關遊戲,隨後並到廣場內的秀泰影城觀賞電影。

兩名罹患「X脆折症」的兄弟雖然都已成年,但一看到大衛貝肯遊戲,就與其他小朋友一樣非常高興,忙著撥彈珠打目標,參與釣魚活動也忙著拿釣竿釣魚,絲毫沒有年齡差距。媽媽說,兄弟兩人從小就有智能不足及過動問題,平常走路都還好,但碰到上下坡都讓人擔心會跌到受傷,今天能看到孩子無憂無慮的玩,讓她暫時忘掉照顧的煩惱。

蔡姓病友家屬說,他小孩是卓飛(Dravet)症候群患者,患有頑固型癲癇,病徵有口吐白沫、嘴唇發紫,讓家屬經常嚇個半死,照顧小孩很吃力,今天看到小孩有吃有玩,很是高興。

因女兒罹患魚鱗癬症的莊媽媽說,女兒罹病後,身上經常出現不明紅色皮膚、水泡、長期發癢,讓父母24小時都要小心照護、擦乳液等,長期下來父母常被別人戲稱是「熊貓父母」,今天能參加活動至少沒出現黑眼圈。

中時 廖德修

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