張媽媽慈善基金會播愛心 罕病病友樂開懷

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「土城日月光有吃有玩,真的好好玩噢!」,財團法人張姚宏影社會福利慈善事業基金會(簡稱張媽媽慈善基金會)贊助財團法人罕見疾病基金會,今(20)日在土城日月光廣場舉辦病友聯誼暨交流分享活動,共有9種罕病類別、共74名病友及家屬參加該項活動,度過愉快的一天。

日月光集團創辦人張姚宏影女士於105年11月26日辭世,子女張虔生、張洪本及張迎申,為感念母親宏恩與對社會之慈愛,成立「財團法人張姚宏影社會福利慈善事業基金會」,秉持張媽媽一生奉行廣結善緣、慈悲愛心、奉獻眾生的理念,辦理各項社會福利慈善事業,以發揚並傳承張媽媽無私奉獻的精神。

聯誼暨交流分享活動,中午在日月光廣場展開,罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士頒贈感謝狀給張媽媽慈善基金會,由日月光文教基金會總監林浚南代表接受。此項疾病照顧經驗的交流分享,是病家在長期患病等待過程口需要的「唯一良藥」,畢竟罕見疾病目前無藥可醫,由過來人提供經驗,讓自己也能順利與疾病共存,甚至因應未來所要面對的種種問題,都非常重要。

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把握交流分享的機會,罹患阿拉吉歐症候群的四名病友及家屬共10人,共聚一桌交換經驗,小妍媽媽說,小妍從出生時2800公克重,兩、三個月大的時候,被發現「怎麼養體重都未增加,後來又陸續發現黃疸嚴重、肝臟、心臟都有問題,為讓孩子順利長大,她甚至捐肝給女兒進行肝臟移植,才使女兒存活到現在」,她的經驗讓其他病人及家屬都深有同感。

阿峰則是骨質石化症患者,他爸爸說,阿峰因骨質較硬易碎,從小到大,常常因不小心的碰撞,手、腳骨頭斷了好幾次,視力也弱,「幾乎只能近距離看到車牌一樣大小的字體」,還好在苦心照顧下,如今讀到國二,雖然罹病,但在語文方面有較好表現,玩魔術方塊從一開始要花2、3天才能拼完成,到現在3乘3最快只要18秒就能拼好、4乘4也只要1分多鐘可拼完。

中時 廖德修

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