罕病讓他每天都像在溺水 沒人拉一把

吳永勝罹患罕見疾病,眼神中藏有無盡落寞,不知誰能拉他一把。(楊漢聲攝)

最大願望就是身體能康復重返工作岡位。(楊漢聲攝)

能想像連呼吸都困難的過日子嗎?台東市民吳永勝罹患罕病「肺泡蛋白性沉著症」,呼吸困難、無法工作,和相依為命的老母淪為低收入戶。沒錢「洗肺」治療,甚至連製氧呼吸機都租不起,每天過著溺水般的日子,生命如走鋼索,不知誰能拉一把。

「講沒幾句話,就喘起氣來;我現在的人生,沒有選擇。」才30多歲的吳永勝,虛弱憔悴又滄桑,完全嗅不到年輕人的活力和氣息。

原本擔任聯結車駕駛的他,有著正常的職業和收入,雖沒大富大貴,但與60多歲的媽媽過著平實生活,母子情深。1年多前的某天,吳永勝突然高燒不退,輾轉就醫無效;直到住院檢查出罹患了沒藥醫的罕見疾病「肺泡蛋白性沉著症」,青天霹靂惡耗,讓他從此墜入人生深淵。

失去工作,頓失經濟收入,沒錢進行治療,生不如死。吳永勝形容「肺泡蛋白性沉著症」症狀,是身體上吸不到空氣,精神上也如溺水,猶如死神正在召喚。

吳永勝表示,全省能「洗肺」的醫院只有台北及高雄,由於是罕見疾病,1次費用高達5萬至6萬元,無力負擔。醫師囑咐每3個月要回診一次,但他已經1年沒回診了,卻也韌性的存活著,唯今晚睡下,不知能否見到明天的太陽。

失業後的吳永勝母子,靠著低收入和老人津貼每月總計6000元度日;但扣除3000元房租,僅剩3000元可供使用,「根本不敢到醫院治療。」

吳永勝說,原本靠著開聯結車積攢下來的存款,以1個月3000元租用一台製氧呼吸機在家使用,當快沒氣時,就趕緊吸一口,「吸到空氣的感覺,賽神仙啊!」提醒健康的人,要珍惜生命!

坐吃山空,1年多來,存款用磬,製氧呼吸機也租不起了,呼吸不到空氣,他只能一直忍一直忍,忍到受不了了,再送醫急診,獲喘一口氣。

「人嘛!靠的就是那麼一口氣;一旦一口氣上不來,也就走了。」吳永勝幾乎絕望的說,若非為了老母親,根本沒有活下去的勇氣和力量;「現在是過1天,就是賺1天」,天天難過,天天過,樂觀的他仍殷切期盼有人能拉一把,給他一條活路走。

農曆春節將至,家家戶戶忙著辦年貨過好年;家徒四壁的吳家,卻是一片冷冷清清,「連吃頓豐盛的團圓飯,都是奢侈啊!」吳永勝只有一個小小的願望,希望身體能「自行恢復」,早日重拾駕駛職業,靠著己力奉養老母,讓母親能安享晚年,不用再跟著他受苦。

中時 楊漢聲

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