泡泡龍長照專案開跑 最快下月受惠

罕見疾病「泡泡龍」患者,因皮膚常起水泡,照顧難度高,有些家屬照顧壓力大,甚至動起尋死念頭。為助家屬得到喘息,衛福部長照司推出特殊照護試辦計畫,從接觸過患者的居護所開始,由地方政府媒合護理師進行訓練,100多名患者最快下月受惠。

泡泡龍為遺傳性表皮分解性水皰症,又稱先天性表皮鬆解症。罕見疾病基金會表示,患者一出生皮膚就異常脆弱,稍微摩擦隨即可破皮,數小時內產生水皰、血皰。嚴重者,口腔、舌頭、食道、腸胃也會起水皰,造成阻塞進食,甚至營養不良。除了皮膚缺損、肢體障礙,其他方面與正常人無異。

根據國健署統計,全台共有75名泡泡龍患者,但衛福部長照司透過健保資料進行比對,發現具有泡泡龍類似症狀者,約有100多人。泡泡龍患者符合長照2.0「身心障礙者」的申請條件,經失能等級評估,即可使用長照服務。因照顧門檻高,鮮少有人願意接案,患者多仰賴家屬照顧。

衛福部長照司副司長周道君表示,泡泡龍患者因皮膚起水泡,需要經常換藥,動輒數小時,這類家庭最需要的是喘息服務。為此,長照司推出特殊照顧試辦計畫,讓護理師進行13小時的訓練,內容包括傷口照顧、可運用的社福資源、營養照護等,受訓後即可展開居家服務,一年最多50次,以減輕家屬負擔。

罕病基金會執行長陳冠如表示,長照司已邀請病友團體進行討論,因泡泡龍照顧不易,基金會建議設立督導制度,讓第一線護理人員在面對問題時能有諮詢管道。執行服務的過程中,建議先由資深前輩陪伴到府,讓護理人員更易上手。

周道君表示,泡泡龍是第一個實施長照專案的罕病,目前正由地方政府媒合受訓的護理人員,從患者住家附近的居護所開始下手,提供13小時的訓練,最快下月完成訓練,造福100多個泡泡龍家庭。

中時 林周義

相關文章

分享