「愛相髓脊椎神經病變關懷協會」揭牌盼成病友推手

「愛相髓脊椎神經病變關懷協會」24日熱鬧揭牌,多位患者現身分享治療經過。(林欣儀攝)

為幫助罹患罕見疾病「脊髓空洞症」的患者能及早接受治療,研究此病症長達20年的亞大醫院神經外科主任林志隆特別成立「愛相髓脊椎神經病變關懷協會」,24日揭牌運作,未來將持續爭取衛福部將此並納入罕病範疇,盼為患者爭取更多支援與協助。

「愛相髓脊椎神經病變關懷協會」24日熱鬧揭牌,多位曾接受過林志隆治療的患者現身分享他們的治療經驗,南投市長宋懷琳也以病患家屬的身分出席,她說,丈夫之前感覺身體沒有力氣,到多家醫院求診,透過介紹找上林志隆,經他細心治療,現在病況好轉,率先捐出1萬元、盼協助協會順利運作,能幫助更多人。

素人畫家吳淑真接受醫師林志隆治療後,1年多來創作30多幅畫作,最近在「愛相髓脊椎神經病變關懷協會」展出。(林欣儀攝)

同樣罹患脊髓空洞症的素人畫家吳淑真對抗病魔多年,曾接受過6次手術,從還能走路到必須靠輪椅行動,她一度放棄求生意志,林志隆說,在她舉辦人生最後一次畫展時,他前往並鼓勵,讓吳淑真重新燃起希望,接受治療後1年多,吳淑真已重拾畫筆、畫出30多幅作品,這次也在協會展出。

林志隆強調,脊髓空洞症好發率約10萬分之2.4,全台約有600名患者,因診斷不易且治療困難,許多患者都經歷多次手術、身心受損,且往往延誤黃金治療期,他20年來研究此病症、至今已經手300名案例,希望藉由協會的成立能幫助更多病友。

林志隆說,未來將藉由協會的平台,讓病患分享經驗與治療流程、達到心靈溝通,並將結合社會資源、希望實際幫助患者,此外,因此病症目前僅被列為重大疾病,將爭取衛福部將期納入罕見疾病範疇,讓患者可以申請特別補助、減輕醫療負擔。

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