罕病立法 賴清德:當時不分黨派、快速地通過

罕病立法 賴清德:當時不分黨派、快速地通過。總統府提供

副總統賴清德副今出席「見證罕見奇蹟-罕見疾病立法20週年專輯新書發表會」時肯定《罕見疾病防治及藥物法》的推動及立法;他強調,「這部法案當時不分黨派、快速地通過」。

他表示,活動開場時我們看到20年前幫助的病友,20年後在活動中唱歌,真的令人非常感動。這是一位臨床醫師沒有辦法做到的事情,但是經由大家的努力,不僅幫助了病友,未來也可以幫助更多人。

賴清德致詞時指出,《罕見疾病防治及藥物法》立法已經20年,非常不容易。「罕見疾病基金會」今天發表新書,除了記錄20年來一路篳路藍縷的點滴,也見證了罕見疾病在臺灣的傳奇。

他說,今天除了過去參與立法共同努力的人士都在場以外,衛生福利部的同仁也在場,有信心未來會走得更穩,對罕見疾病的病友或家屬,一定會提供更好的關心跟照顧。

他也和大家分享,當初他和國民黨立委江綺雯委員、民進黨立委余政道共同為罕病立法努力的過程,也特別提到對「罕見疾病基金會」創辦人陳莉茵的敬佩,母愛令人感動,而且愛屋及烏的精神也令人欽佩。不管是「罕見疾病基金會」要推動修法,或是在政策上面需要任何協助,他都非常歡迎。

賴清德說,在他擔任臨床醫師的期間,對罕見疾病,常感到愛莫能助、束手無策,病患已經定型,內心即便有再大的不捨,也沒有辦法幫助。當陳莉茵創辦人及共同創辦人曾敏傑在推動立法時,大家都自然而然地響應;因此,這部法案當時不分黨派、快速地通過。

他指出,今年是《罕見疾病防治及藥物法》立法第20年,目前政府公告的罕見疾病類別有226種,登錄病患數有1萬7,000多人,公告的特殊營養品是45種,儲備緊急需用藥物則有11品項,另外還有40家檢驗機構及14家遺傳諮詢中心;這就是過去20年來的成果,相當了不起。

他表示,很榮幸有機會參與其中,跟大家共同努力,將國際醫療合作、醫療設備、器材等項目入法,相信過去努力的點滴,大家印象都非常深刻。

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