全球500例↓!新生兒罕見疾病纏身「分不出男女」…腫瘤存多器官「睪丸也沒了」

記者陳冠萍/綜合報導

大陸四川一名弟弟從出生時就是特別的小孩,因為他的生殖器官不明顯,因此外界完全無法以其外觀,來判別真真是男是女。經由醫生檢查發現,真真患上全球不達500例的罕見疾病,且只要罹患此疾病的孩子,都難以活過成年。所幸,雖然長大過程中出現許多病症,但因為有醫生細心照料,真真漸漸地在熬過難關。

真真一出生就經歷多場手術。(示意圖/翻攝自pixabay)
真真一出生就經歷多場手術。(示意圖/翻攝自pixabay)

綜合陸媒報導,真真出生後家人發現,他的外生殖系統不明顯,無法從生殖器判斷出,真真到底是男還是女,而當時初診醫生僅判定,真真可能尿道下裂才出現此情況。後來,家人為了真真健康,帶他到大陸四川省人民醫院檢查,該醫院毛宇醫師才診斷出,真真罹患的其實是「Denys-drash綜合症」。

《Denys-drash綜合症》又被簡稱為DDS,是一種因為WT1基因發生自發性突變而出現的罕見疾病,全球報導不足500例。該疾病會導致泌尿生殖系統嚴重異常,患兒會出現外陰性別模糊、激素抵抗性腎病綜合徵、腎臟腫瘤等問題,往往活不到成年就死亡。

真真家人思考下,決定讓真真進行手術,經由家人、醫生和多方團隊討論,最終決定讓真真成為男性。手術過程在機器人輔助下,醫生切除真真發育不足的女性生殖器官,並做了男性化成形手術,並切除含有性腺母細胞瘤的雙側睪丸,真真最終成為了一名「弟弟」

真真一出生就經歷多場手術。(示意圖/翻攝自PEXELS)
真真一出生就經歷多場手術。(示意圖/翻攝自PEXELS)

然而,熬過一次大難的真真,仍沒有迎來幸福,他在復診過程中,被發現左腎有腎母細胞瘤,醫生為他切除左腎等待移植期間,真真開始出現尿蛋白異常,血清白蛋白下降,許多患有《Denys-drash綜合症》的病徵,都一一出現在真真的身上。對於真真的情況,連醫生都絕望說:「一天幾瓶白蛋白輸進去,都嘩啦啦地流走了!」

為了讓真真能順利撐下去,器官移植中心楊洪吉主任特向大陸移植倫理委員會申請超指徵移植,讓真真能在12月1日順利等到合適的腎臟。在接受腎臟移植後,真真轉入小兒外科病房,目前移植腎臟存活情況良好,預計近期可出院回家。

醫生透露,未來真真還得經歷3次手術,包括切除右側患腎、移植腎內支架管、尿道二期修復,等到真真順利熬過這3次手術,在堅持服用相應的藥物狀況下,真真就可以和普通孩子一樣長大了。而這消息對真真家人來說,想必也是非常讓人高興的。

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