他罹患「石人綜合症」全身95%硬成骨頭!拍片實錄:長成一個怪物…

記者林瑩真/編譯

美國紐約一名男子罹患罕見的「石人綜合症」,全身上下的肌肉、韌帶、肌腱會逐漸變成骨骼,等同於僵硬到無法動彈,為了讓大家了解這種罕見疾病,他因此成為了一名YouTuber。

喬蘇奇罹患石人綜合症。(圖/YouTube)
喬蘇奇罹患石人綜合症。(圖/YouTube)

根據外媒報導,29歲的喬蘇奇(Joe Sooch)罹患了全球只有700名病患病患的「進行性骨化性纖維發育不良」,又稱「石人綜合症」,是一種罕見的遺傳性疾病。病患的全身上下會逐漸僵硬、成為骨骼,迫使喬蘇奇只能坐在輪椅上,不管吃飯還是上廁所都需要他人協助,就喬蘇奇的形容方式,「想像一下手臂骨折並打上石膏,但這是永久性的」。

喬蘇奇分享自身案例,他3歲被診斷出確診,5歲左右時,肩膀已經僵住,所以他抬不起肩膀或舉手;8、9歲時手肘僵硬了,所以他的左臂將維持骨折的姿勢一輩子;進入青春期後,出現了嚴重的脊椎側彎,讓他無法上學;如今他29歲,全身上下已經有95%變得僵硬。

喬蘇奇以韌帶舉例變硬的過程,「就像刀子刺進你的肌肉,直到它變硬」,說罹患病症的過程,就像是逐漸變成一個怪物。且石人綜合症不能透過手術改善,若拔掉多餘的骨頭,就會生長出更多、更強壯骨頭,等於此病目前為止沒有治療方法。

罹患石人綜合症的人只能眼睜睜看著情況逐漸惡化,直到病患再也無法自行行動,不過喬蘇奇不願放棄,開設YouTube頻道,向大家介紹石人綜合症的相關知識,且坦承自己只有肌肉問題會服用類固醇來改善,因為他更喜歡自然的生活方式,以及原本的自己。

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