15歲網紅罹患「早衰症」不敵病魔!千萬粉絲含淚哀悼:願你來世做個健康的小孩…

記者古靜兒/綜合報導

美國知名YouTuber艾達莉亞(Adalia Rose)在臉書有將近1,300萬的追蹤數,她還在近幾年來成立YouTube頻道分享彩妝、舞蹈影片,頻道也有近300萬的追蹤數。不過,艾達莉亞其實是一名「早衰症」患者,身體機能老化得比一般人更加迅速,但堅強的她依舊選擇透過社交平台展現罕見疾病患者樂觀的一面,只是艾達莉亞仍不幸於12日逝世,得年15歲,讓全球粉絲哀慟不已。

罹患早衰症的艾達莉亞於1月12日逝世,得年15歲。(圖/翻攝自IG)
罹患早衰症的艾達莉亞於1月12日逝世,得年15歲。(圖/翻攝自IG)

艾達莉亞在3個月大時被診斷出罹患罕見疾病「早衰症」(Hutchinson-Gilford Progeria syndrome),這是一種極其罕見的先天遺傳性疾病,患病孩童的身體老化過程比常人更快速,因此患者平均壽命大多落在13歲,而且此病目前仍無法根治,目前全球儘有約500例的個案。雖然艾達莉亞不幸罹病,但個性堅強樂觀的她在世期間仍不斷挑戰想做的事情,包括拍攝YouTube美妝、美甲影片,也會在IG上分享生活日常。

艾達莉亞在世期間仍在社交平台上分享各種想做的事情,展現罕病患者樂觀的一面。(圖/翻攝自IG)
艾達莉亞在世期間仍在社交平台上分享各種想做的事情,展現罕病患者樂觀的一面。(圖/翻攝自IG)

艾達莉亞的母親在2018年受訪時曾表示,女兒被診斷出罹患早衰症後,一天天的成長雖不被醫生看好,但她卻堅強直言:「作為艾達莉亞的媽媽,我最喜歡的事情就是看著她成長,看看她有多麼的與眾不同,艾達莉亞徹底改變了我的生活,直到她出生後,我才意識到生命的意義。」

不過,艾達莉亞終究不敵殘忍的命運,她的家屬13日在IG上哀慟發文,證實艾達莉亞逝世的消息,「她悄悄地來到這個世界上,也悄悄地離開,但她的生活卻並非如此,她感動了數百萬人,並在每個認識她的人身上留下了最大的印記,如今她不再痛苦,相信她現在正隨著她喜歡的音樂起舞。」

艾達莉亞不時會在社交平台上分享美妝穿搭的影片和照片。(圖/翻攝自IG)
艾達莉亞不時會在社交平台上分享美妝穿搭的影片和照片。(圖/翻攝自IG)

文章也感謝這些年來相伴艾達莉亞的一票網友,「我們感謝所有愛她、支持她的人,也感謝多年來為她續命而奔波的所有醫護人員」,也不忘向網友喊話,希望能給艾達莉亞的家屬私下哀悼她離世的空間和時間。不少粉絲都在留言下哀悼,也感謝她樂觀態度所帶來的正能量:「很抱歉聽到這個噩耗,但也感謝艾達莉亞願意豁達分享她的堅強生活」、「謝謝她帶給這世界的光亮,我們都會很想念她的!」

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